Jag tyckte det var så kort om frontallobsdemens i inslaget från Sveriges radio att jag skrev ihop en text.

Jag tyckte det var så kort om frontallobsdemens i inslaget från Sveriges radio att jag skrev ihop en text. Kanske kan den hjälpa några.

https://www.facebook.com/share/p/1668d6iySd/?mibextid=wwXIfr

Min far drabbades. Det förändrade allt för oss alla. Bilden är på honom och min mamma 2002 när min äldste son var nyfödd. Pappa är 74 år på bilden. Mamma ska fylla 71.

Frontallobsdemens är en hemskt fruktansvärd sjukdom. Den förändrar inte bara den som drabbas utan också hela livet för de som står nära. Jag såg hur min far sakta blev en annan person. Hans sätt att tala, tänka och reagera förvandlades. Han blev mer impulsiv, ibland t.o.m. aggressiv, ofta oförutsägbar. En gång en klok, eftertänksam, mild och varm man blev raka motsatsen. Frontalloberna styr ex personlighet, impulskontroll, empati, socialt omdöme, initiativförmåga och planering.

När de försämras kan personen bli oförskämd eller närgången utan att förstå att det är fel. Går inte att förklara eller argumentera när sjukdomen kommit en bit. Det var nästan jobbigare innan den nått dit när far visste att han gjort fel. Då mådde han förtvivlat dåligt över sina infall. Hade någon annan betett sej så hade far skällt ut dem!

Men sjukdomen gjorde att han till slut ingen insikt hade om sitt förändrade beteende. Sjukdomen leder ofta till likgiltighet och apati och vad än värre är till frustration och aggressivitet. För oss ofta vid krav eller förändringar, men oxå som en blixt från en klar himmel.

Att stå bredvid och bevittna den förvandlingen är hjärtskärande. Att gång på gång försöka nå fram till någon som glider längre och längre bort, det tär. Både själsligt och fysiskt. Som närstående behöver man stöd och framför allt kunskap. Utan förståelse för vad som händer blir det lätt att man tolkar beteendeförändringar som något annat: brist på respekt, ilska etc. Men det finns en orsak. En sjukdom.

Jag är tacksam att Björn Skifs valde att berätta om sin diagnos. Det krävs mod att vara offentlig med något så svårt, och det betyder mycket. Jag minns hur förvånad jag blev när han för ett par år sedan uttalade sej negativt om en artistkollega – det kändes inte alls som honom. Något skavde och tanken om frontallobsdemens slog mej.

Ju fler som får kunskap om frontallobsdemens, desto större chans att den upptäcks tidigt. Och det kan göra all skillnad. För den som drabbas. För familjen. För alla som står kvar och försöker förstå.

Viktigt att komma ihåg är att det INTE är personen som är svår, det är sjukdomen som förändrat hur hen tänker och känner. Men kärnan finns ofta kvar, på ett eller annat sätt. En blick, en gest, ett skratt som påminner om förr – det finns stunder av igenkänning. De är gull värda.

Men det var påfrestande med storhetsvansinnet, att han hittade på hej vilt och att han inte kom ihåg vad han lovat. Det var överdriven självsäkerhet, brist på självkritik, oförmåga att se egna begränsningar samt överdrivna idéer om sin egen förmåga eller betydelse. Självinsikten försvagades rätt tidigt i sjukdomsförloppet. Far framstod som egocentrisk, arrogant och nästan som maniskt självsäker.

Vi förstod en bit in att han ”hittade på minnen” men utan att ljuga medvetet. Vi tänkte att han fyllde minnesluckor med påhitt – inte för att ljuga, utan för att hjärnan försöker skapa sammanhang där det saknas minnesbilder. Han kunde säga att “Jag var på möte med statsministern igår.” ”Jag är hjärnan bakom det nya skattesystemet.” ”Jag kom upp med plotten till Villes (Vilhelm Moberg som han kände) bok.” ”De sa att vi inte behövde lämna in x”.

Jobbigast när saker kanske kunde stämma. Läste mej fram till att sånt är vanligt vid skador i pannloben, och alltså typiskt för frontallobsdemens. Det gjorde det lättare för oss att förstå. Det var inte pappa. Det var sjukdomen. För övrigt vad det jag som läste mej fram till vad far drabbats av. Gick därpå en universitetskurs om hjärnans sjukdomar och ställde galet många frågor. Kom via kursen i kontakt med experter på frontallobsdemens som tipsade mej om litteratur.

Skrev ihop ett papper till fars läkare och la med allt jag läst. Då först blev det fart och far blev utredd och mor fick hjälp.

Vi lärde oss att acceptera att pappa glömde bort vad han sagt, lovat eller bestämt dagen eller timmen innan. Som anhörig/vän måste vänja sej vid att personen glömmer vad de sagt – och i nästa stund säger motsatsen utan att förstå att det är motsägelsefullt.

För frontallobsdemens påverkar arbetsminne, tidsuppfattning, förmågan att hålla fast vid planer eller beslut och förmågan att lära av tidigare erfarenheter. Helt stick i stäv med hur min far brukade vara. Konstigt för oss. Och underligt för hans vänner och affärskollegor. Mor ville inte vara öppen med sjukdomen. Det ville jag, men jag följde mors önskan och informerade inte fars vänner om vad som pågick. Det blev fö inte många vänner kvar. Pappas nätverk var, som frisk, enormt.

Hans frontallobsdemens, tror mamma och jag, började när han var i 50-55-årsåldern. Mor hävdade att hon tyckte det började efter en trafikolycka där far hårt slog i pannan. Jag märkte en väldig förändring då jag kom hem efter ett drygt år i USA. Då var far 63 år gammal. Först då började jag läsa på. Han levde tills han var 78 år. Dog av lunginflammation.

Viktigt att veta är att personer med frontallobsdemens kan verka klara och logiska i stunden, men saknar den mentala strukturen att hålla ihop tankar, känslor och planer över tid. Det kan vara mycket förvirrande för omgivningen, särskilt när det inte finns tydliga yttre tecken på sjukdom och personen tidigare varit skicklig verbalt och levt ett framgångsrikt liv.

Det här blev hyfsat fungerade strategier för oss:

I alla lägen vara lugn och konsekvent. Använt tonfall, kroppsspråk och lugn smittar av sig. Undvik att höja rösten, även om personen provocerar. Bli inte personlig – ta inte saker som sägs eller görs som attacker mot dig. Det är sjukdomen. Inte personen. Undvik konfrontation. Argument ledde sällan någonstans om sjukdomsinsikt saknas. Vid provocerande eller opassande beteende lär dej avleda istället för att säga “Du får inte!” Om far tog mat från någon annans tallrik – sa vi “Här är din tallrik” och flyttade liksom uppmärksamheten till den.

Man måste anpassa kraven. Det går inte att anta personen ska förstå sociala regler, empati eller resonemang, sjukdomen har gjort att det inte fungerar längre. Slopa ordet “varför”. Säg hellre: “Nu gör vi så här.” Inte varför gör du så här. Ge enkla instruktioner, ett steg i taget. Visa med kroppsspråk vad du menar – peka, håll fram saker, gestikulera. Tänk dej ett litet barn på sätt och vis. Men. Prata inte om personen som om hen inte hör, även om kommunikationen är svår. Rutiner minskar oro och utbrott. Rutiner ger trygghet. Förändringar i miljön eller vardagen kan skapa stor stress – vi försökte undvik onödiga förändringar. Köpte exempelvis likadana kläder.

Sen snudd på det viktigaste. Ta pauser själv – man behöver det. Att vårda någon med frontallobsdemens är väldigt tungt. Man behöver stöd, kunskap, avlösning, samtal etc. Kontakta kommunens biståndshandläggare, anhörigstödsverksamhet, demensteam och/eller primärvård. Mina föräldrar flyttade från Emmaboda i Kalmar region till mej i Växjö och Kronoberg så mor och jag lättare skulle kunna stötta varandra. Vi fick mkt mer stöd i Kronoberg än i Kalmar. Mor blev förbryllad över skillnaden. Stöden hjälpte pappa, men särskilt oxå mamma. Ta hjälp! Den finns.

Kram till alla som nu har någon nära med frontallobsdemens. Ni är inte ensamma. Vi är många som vet vad ni går igenom.

Edit:

Vi kan ta två episka händelser som krossade mor och mej fullständigt när de hände, men som vi, några år senare, skrattade åt så vi fick kramp i magen och tårar sprutade. Det är sådana där ögonblick som först känns fruktansvärda – men som livet, med lite distans, förvandlar till komedi av högsta klass.

Först: Halmbocken från Sibbhult.I åratal hade mor suktat efter den där ståtliga, handgjorda halmbocken. Den heliga graalen av julhalm. Men priset var helt orimligt – ”på tok för dyrt för lite bondhö!” sa hon. Till slut slog hon till på Huseby julmarknad. Den fick hedersplats på julen – det var nästan som att vi måste niga för den när vi gick förbi.

Men en morgon när hon kommer in i stora rummet fryser hon till. Hon stirrar på bocken. Och. Bocken stirrar tillbaka.Far har ritat dit ögon! Med pupiller. Och stuckit in en vit knappnål i varje öga, som pricken över i. Han står bredvid, nöjd som ett barn på julafton:

”En bock kan ju inte gå omkring och vara blind!”

Mor var förkrossad. Vi fick nästan ha sorg.Men sen? Ett av våra bästa julminnen. Den där bocken lever kvar i familjehistorien och under min gran. Ögonen lyckades jag få bort, men man kan fortfarande ana dem.

Sedan: Myggjagaren de luxe. Jag far väldigt illa av myggbett. Jag sväller upp som en Michelin-gubbe med vattkoppor. En kväll hör vi ett märkligt ljud från trädgården. Vi tittar ut.

Där står far. Med dammsugaren. Och dammsuger mygg. Inte nog med det – han för statistik. Han står med ett anteckningsblock och räknar hur många han fångar per kväll.”En bra kväll i juli: 412,” säger han stolt.

Det höll han på med länge. Flera somrar. Mor lyckades få honom att bara dammsuga mygg på baksidan, så att ingen granne skulle se det. Men uj vad min far var spänstig och vig i sin myggjakt! Vi skojade länge om att anmäla honom till Guinness rekordbok: Flest infångade mygg i en dammsugare!

Det var absurt. Det var sorgligt. Det blev med tiden roligt. Det var min pappa som ville hjälpa bocken att se och som ville skydda dottern mot myggbett. ❤️