Idag skulle min pappa Yngve fyllt 98 år.

Idag skulle min pappa Yngve fyllt 98 år.

Det märkliga med sorg är att den förändras, men aldrig försvinner. Jag minns fortfarande så mycket av honom. Hans ord. Hans sätt. Hans närvaro. Alla galna upptåg när jag var liten. Pappa älskade att leka. Men en sak har jag förlorat: jag kan inte längre höra hans röst i mitt inre. Jag minns vad han sa, men inte hur han lät. Det gör ont på ett särskilt sätt.

Det är nu 20 år sedan han dog, i lunginflammation. Men långt innan dess hade han drabbats av frontallobsdemens och var på många sätt inte längre sig själv under de sista 15 åren. Han som var min pappa hade försvunnit många år innan kroppen dog.

Frontallobsdemens är en fruktansvärd sjukdom. Den förändrar inte bara den som drabbas, utan också livet för alla som står nära. Jag såg hur min far långsamt blev en annan person. Hans sätt att tala, tänka och reagera förändrades. Han blev mer impulsiv, ibland till och med aggressiv, ofta oförutsägbar. Den man som en gång varit klok, eftertänksam, mild och varm blev gradvis raka motsatsen.

Frontalloberna styr till exempel personlighet, impulskontroll, empati, socialt omdöme, initiativförmåga och planering. När de försämras kan en person bli oförskämd eller närgången utan att förstå att beteendet är fel. När sjukdomen har kommit en bit går det inte längre att förklara eller argumentera.

Det var nästan jobbigare innan sjukdomen nått så långt. Då visste min far ofta att han gjort fel. Han kunde vara förtvivlad över sina egna infall. Hade någon annan betett sig så hade han själv skällt ut dem. Men sjukdomen gjorde att han till slut inte längre hade någon insikt i sitt förändrade beteende.

Frontallobsdemens leder ofta till likgiltighet och apati, men också till frustration och aggressivitet. För oss kom utbrotten ofta vid krav eller förändringar, men ibland också som en blixt från klar himmel.

Att stå bredvid och bevittna den förvandlingen är hjärtskärande. Att gång på gång försöka nå fram till någon som glider längre och längre bort tär både själsligt och fysiskt. Som närstående behöver man stöd, men framför allt kunskap. Utan förståelse för vad som händer är det lätt att tolka beteendeförändringar som något annat: brist på respekt, ilska eller ovilja. Men det finns en orsak. En sjukdom.

Jag är tacksam över att Björn Skifs valde att berätta om sin diagnos. Det krävs mod att vara offentlig med något så svårt, och det betyder mycket. Jag minns hur förvånad jag blev när han för ett par år sedan uttalade sig negativt om en artistkollega. Det kändes inte alls som Skifts. Något skavde, och tanken på frontallobsdemens slog mig. I många år har jag också sett så många paralleller mellan hur min far betedde sig och hur Trump går, står, talar ja, hur han beter sig. T.o.m. det där ljudet när saliv har samlats i munnen hör jag att Trump har. Fronttallobsdemens innebär att dragen förstärks. De dåliga blir fruktansvärda. De bra blir bara för mycket. Men inte kan väl läkare låta en dement man vara president i USA?!

Ju fler som får kunskap om frontallobsdemens, desto större chans att den upptäcks tidigt. Och det kan göra stor skillnad. För den som drabbas. För familjen. För alla som står kvar och försöker förstå.

Det är viktigt att komma ihåg att det inte är personen som är svår. Det är sjukdomen som har förändrat hur hjärnan fungerar, hur personen tänker och känner. Men kärnan finns ofta kvar, på ett eller annat sätt. En blick. En gest. Ett skratt som påminner om förr. De stunderna av igenkänning är ovärderliga.

Samtidigt kan sjukdomen föra med sig beteenden som är mycket svåra för omgivningen. Hos min far fanns till exempel ett tydligt drag av storhetsföreställningar. Han kunde uppvisa en överdriven självsäkerhet, brist på självkritik och en oförmåga att se sina egna begränsningar. Självinsikten försvagades ganska tidigt i sjukdomsförloppet. Han kunde framstå som egocentrisk, arrogant och nästan maniskt självsäker.

Vi förstod också efter hand att han ibland “hittade på minnen”. Inte för att ljuga medvetet, utan för att fylla luckor i minnet. Hjärnan försöker skapa sammanhang där minnesbilder saknas. Han kunde säga saker som:

“Jag var på möte med statsministern igår.”“Jag är hjärnan bakom det nya skattesystemet.”“Jag kom på handlingen till Villes bok.” (Vilhelm Moberg, som han kände.)“De sa att vi inte behövde lämna in x.”

Det svåraste var när berättelserna ibland nästan kunde låta möjliga.

Jag läste senare att detta är vanligt vid skador i pannloben och typiskt för frontallobsdemens. Den kunskapen gjorde det lättare för oss att förstå. Det var inte pappa. Det var sjukdomen.

Det var också jag som till slut började läsa mig fram till vad pappa drabbats av. Jag gick en universitetskurs om hjärnans sjukdomar och ställde mängder av frågor. Genom kursen kom jag i kontakt med experter på frontallobsdemens som tipsade mig om litteratur. Jag skrev ihop ett underlag till pappas läkare och bifogade allt jag läst. Först då tog utredningen fart, och både pappa och mamma fick mer hjälp.

Vi lärde oss också att acceptera vissa saker. Till exempel att pappa kunde glömma vad han sagt, lovat eller bestämt dagen, eller till och med timmen, innan. Som anhörig eller vän måste man vänja sig vid att personen glömmer vad den sagt och i nästa stund säger motsatsen, utan att förstå att det är motsägelsefullt.

Frontallobsdemens påverkar arbetsminnet, tidsuppfattningen, förmågan att hålla fast vid planer och beslut samt förmågan att lära av tidigare erfarenheter. Allt detta var raka motsatsen till hur min far brukade vara. För oss var förändringen svår att förstå. För hans vänner och affärskollegor var den ofta ännu mer förbryllande.

Min mamma ville inte vara öppen med sjukdomen. Jag ville det, men respekterade hennes önskan och informerade inte pappas vänner om vad som pågick. Det gjorde också att många vänner försvann. När pappa var frisk hade han ett enormt nätverk.

Hans frontallobsdemens började, tror mamma och jag, när han var i 50–55-årsåldern. Mamma menade att den kanske tog fart efter en trafikolycka där pappa slog pannan hårt. Jag märkte själv en tydlig förändring när jag kom hem efter drygt ett år i USA. Då var pappa 63 år. Först då började jag läsa på mer systematiskt.

Han levde sedan tills han var 78 år. Han dog av lunginflammation. Många med frontallobsdemens gör det.

Det är också viktigt att veta att personer med frontallobsdemens kan verka helt klara och logiska i stunden, men saknar den mentala strukturen för att hålla ihop tankar, känslor och planer över tid. Det kan vara mycket förvirrande för omgivningen, särskilt när det inte finns tydliga yttre tecken på sjukdom och personen tidigare varit verbal, intelligent och levt ett framgångsrikt liv.

Det här blev några strategier som fungerade ganska bra för oss:

Att i alla lägen försöka vara lugn och konsekvent. Tonfall, kroppsspråk och lugn smittar av sig. Undvik att höja rösten, även när personen provocerar. Försök att inte ta saker personligt. Ta inte det som sägs eller görs som en attack mot dig. Det är sjukdomen, inte personen.

Undvik konfrontation. Argument leder sällan någonstans när sjukdomsinsikt saknas. Vid provocerande eller opassande beteende lärde vi oss att avleda i stället för att säga “Du får inte!”. Om pappa till exempel tog mat från någon annans tallrik kunde vi säga: “Här är din tallrik” och flytta uppmärksamheten dit.

Man måste också anpassa kraven. Det går inte att utgå från att personen längre kan förstå sociala regler, empati eller resonemang. Sjukdomen gör att de funktionerna inte fungerar som tidigare. Slopa ordet “varför”. Säg hellre: “Nu gör vi så här.” Ge enkla instruktioner, ett steg i taget. Visa med kroppsspråk vad du menar – peka, håll fram saker, gestikulera.

Man kan ibland behöva tänka lite som om man har med ett barn att göra. Men prata aldrig om personen som om hen inte hör, även om kommunikationen är svår.

Rutiner minskar oro och utbrott. Rutiner skapar trygghet. Förändringar i miljö eller vardag kan skapa stor stress, så vi försökte undvika onödiga förändringar. Vi köpte till exempel ofta likadana kläder.

Och kanske viktigast av allt: ta pauser själv. Man behöver det. Att vårda någon med frontallobsdemens är mycket tungt. Man behöver stöd, kunskap, avlösning och samtal.

Kontakta kommunens biståndshandläggare, anhörigstöd, demensteam eller primärvård. Hjälpen finns.

Mina föräldrar flyttade från Emmaboda i Kalmarregionen till mig i Växjö i Kronoberg, så att mamma och jag lättare skulle kunna stötta varandra. Vi fick mycket mer stöd i Kronoberg än i Kalmar. Mamma var förbryllad över skillnaden. Insatserna hjälpte pappa, men kanske allra mest mamma.

Ta hjälp. Den finns.

Kram till alla som just nu har någon nära med frontallobsdemens. Ni är inte ensamma. Vi är många som vet vad ni går igenom. ❤️

Vi kan ta två episka händelser som fullständigt krossade mamma och mig när de inträffade, men som vi några år senare skrattade åt så att vi fick kramp i magen och tårarna rann. Det är sådana ögonblick som först känns fruktansvärda, men som livet, med lite distans, kan förvandla till komedi av högsta klass.

Först: halmbocken från Sibbhult.

I åratal hade mamma suktat efter den där ståtliga, handgjorda halmbocken. Den heliga graalen av julhalm. Men priset var helt orimligt, “på tok för dyrt för lite bondhö”, sa hon. Till slut slog hon till på Huseby julmarknad. Bocken fick hedersplats i julrummet. Det var nästan som att vi måste niga för den när vi gick förbi.

Men en morgon när mamma kommer in i stora rummet tvärstannar hon. Hon stirrar på bocken.

Och bocken stirrar tillbaka.

Pappa hade ritat dit ögon! Med pupiller. Och stuckit in en vit knappnål i varje öga, som pricken över i. Han stod bredvid, nöjd som ett barn på julafton, och sa:

“En bock kan ju inte gå omkring och vara blind!”

Mamma var förkrossad. Vi fick nästan ha sorg.

Men senare blev det ett av våra bästa julminnen. Den där bocken lever kvar i familjehistorien. Nu under min gran. Ögonen lyckades jag få bort, men man kan fortfarande ana dem.

Sedan: myggjagaren de luxe.

Jag reagerar väldigt kraftigt på myggbett. Jag sväller upp som en Michelin-gubbe med vattkoppor! En kväll hör vi ett märkligt ljud från trädgården. Vi tittar ut.

Där står pappa. Med dammsugaren. Och dammsuger mygg.!

Inte nog med det; han för statistik. Han står med ett anteckningsblock och räknar hur många han fångar per kväll.

“En bra kväll i juli: 412”, säger han stolt.

Det höll han på med länge. Flera somrar.

Mamma lyckades till slut få honom att bara dammsuga mygg på baksidan av huset, så att ingen granne skulle se det. Men oj vad min far var spänstig och vig i sin myggjakt.

Vi skojade länge om att anmäla honom till Guinness rekordbok: flest infångade mygg i en dammsugare.

Det var absurt.Det var sorgligt.Det blev, med tiden, vansinnigt komiskt.

Det var min pappa som ville hjälpa bocken att se och skydda sin dotter från myggbett. ❤️